Depuis deux ans maintenant, la start-up Embleema, fondée en 2017, propose à des patients de partager et de vendre leurs données médicales à des laboratoires pharmaceutiques. Mais quel est le but de vendre ses propres données médicales et est-ce que cette pratique est sûre?
Cette start-up franco-américaine propose aux individus la vente directe de leurs données médicales aux laboratoires pharmaceutiques afin d’accélérer la recherche de nouveaux médicaments ainsi que leur déploiement en Amérique du Nord et en Europe et afin d’améliorer le contrôle de ces médicaments arrivant sur le marché. Nous précisons qu’aujourd’hui, l’application Patient Thruth d’Embleema et tout le système l’entourant est encore en phase de test et que 150 utilisateurs testent la plate-forme. En mettant en place des partenariats avec les laboratoires pharmaceutiques comme le Groupe Pharmagest, Embleema pourra développer plus rapidement ses applications de partage et de vente de données médicales. Cette vente de données médicales appartenant aux patients est possible grâce à ce que l’on appelle le Blockchain.
Le Blockchain correspond à « une technologie de stockage et de transmission d’informations, transparente, sécurisée, et fonctionnant sans organe central de contrôle. […] Par extension, une blockchain constitue une base de données qui contient l’historique de tous les échanges effectués entre ses utilisateurs depuis sa création. Cette base de données est sécurisée et distribuée : elle est partagée par ses différents utilisateurs, sans intermédiaire, ce qui permet à chacun de vérifier la validité de la chaîne. » (Blockchain France, n.d.).
Fonctionnement de la blockchain (Blockchain France, n.d.)
Un autre but de cette pratique est de supprimer les « intermédiaires entre le patient et la recherche et permettre aux laboratoires de gagner du temps. »(CHABAL Audrey, 7 janvier 2019). Les données intégrées dans l’application sont certifiées avant d’être vendues aux laboratoires. Pour le moment, les dossiers médicaux complets peuvent être exportés dans l’application développée par Embleema aux Etats-Unis alors qu’en France, seule les données issues des bracelets numériques FitBit peuvent être vendues et partagées. De plus, les informations transmises aux laboratoires pharmaceutiques sont anonymisées.
Le patient vendant ses données médicales pourrait gagner plusieurs milliers d’euros (on estime qu’il peut gagner entre 25000 et 30000 euros maximum si le dossier est vraiment complet et très intéressant pour les laboratoires et d’environ 5 euros pour le partage des données FitBit). Actuellement, la rémunération s’opère au travers de jetons numériques, appelés aussi les crypto-jetons, et est échangeable par la suite contre de l’argent réel. En plus d’accélérer la recherche et le développement de médicaments, les laboratoires feront des économies puisqu’ils n’auront plus le besoin de passer par des intermédiaires pour disposer de données médicales. De l’autre côté, le patient devient le décideur en reprenant la main sur ses données médicales. Il faudra tout de même prêter attention à ce que les données médicales ne soient pas détourner pour d’autres finalités comme le marketing médical et ne soient pas piratées par des personnes malveillantes (l’anonymisation des données peut être facilement contournée). Des réglementations doivent être mises en place pour lutter contre ces détournements afin de rassurer les patients partageant leurs données de santé avec les laboratoires pharmaceutiques et développant la recherche médicale.
Exemple d’application de partage des donénes médicales (SOYEZ Fabien, 3 décembre 2019)
Bibliographie :
_ Blockchain France, n.d., Qu’est-ce que la blockchain?, en ligne :
-https://blockchainfrance.net/decouvrir-la-blockchain/c-est-quoi-la-blockchain/
_ CHABAL Audrey, 7 janvier 2019, Quand La Blockchain Permet Aux Patients De Vendre Leurs Données De Santé, Forbes, en ligne:
-https://www.forbes.fr/entrepreneurs/quand-la-blockchain-permet-aux-patients-de-vendre-leurs-donnees-de-sante/
_ FILIPPONE Dominique, 18 juillet 2018, Le partage et la vente de données de santé sécurisées par blockchain, Le Monde Informatique, en ligne:
https://www.lemondeinformatique.fr/actualites/lire-le-partage-et-la-vente-de-donnees-de-sante-securises-par-blockchain-72354.html
_ PROTAIS Marine, 11 décembre 2018, Vendre ses données de santé aux laboratoires pharmaceutiques, bientôt possible via blockchain, L’Usine Nouvelle, en ligne:
https://www.usinenouvelle.com/article/vendre-ses-donnees-de-sante-aux-laboratoires-pharmaceutiques-bientot-possible-via-la-blockchain-d-embleema.N781479
_ SOYEZ Fabien, 3 décembre 2019, Vendre ses données de santé, ça coûte combien?, CNET, en ligne :
https://www.cnetfrance.fr/news/vendre-ses-donnees-de-sante-ca-coute-combien-39895205.htm